Als ob mit dem Darm nicht schon genug los wäre, gibt es bei Morbus Crohn und Colitis ulcerosa auch noch Begleiterkrankungen außerhalb des Darms. Diese werden extraintestinale Manifestationen genannt. Du brauchst dir deswegen jetzt keine Sorgen zu machen, denn mit den meisten Dingen kannst du dich auch noch befassen, wenn sie dich wirklich betreffen. Allerdings ist es wichtig, sich zu informieren, worauf du achten musst, damit du rechtzeitig mitbekommst, wenn etwas nicht stimmt.

Das gilt besonders für die primär sklerosierende Cholangitis, kurz PSC. Die ist zwar eine seltene Erkrankung. Aber das Tückische ist, dass du sie nicht siehst und auch ganz lange nicht spürst. Wenn sie aber einmal da ist, dann bleibt sie ein Leben lang. Und sie kann sogar ganz ohne Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa als Grunderkrankung auftreten.

Bei der PSC entzünden sich die Gallengänge. Dadurch vernarben sie und verengen sich unregelmäßig, so dass sie ein wenig wie eine unregelmäßige Perlenschnur aussehen. Durch die Verengungen stauen sich die Gallensäfte. Und die wiederum schädigen die Leber.

Die Betroffenen merken davon erst einmal gar nichts. Vielleicht spüren sie eine merkwürdige Müdigkeit, aber sie schieben das auf Stress oder eine andere Erkrankung. Vielleicht haben sie Juckreiz, vermuten, der Pullover sei zu kratzig oder die Haut zu trocken, und fangen an, sich einzucremen. Vielleicht haben sie hin und wieder Schmerzen im rechten Oberbauch, also da, wo die Leber sitzt. Aber auch die sind nicht ständig da, und so messen sie ihnen keine Bedeutung zu.

Wenn die PSC-Probleme akut werden, kann das dazu führen, dass du Speisen regelrecht ekelhaft findest und dir kaum mehr vorstellen kann, überhaupt noch etwas zu essen. Du kannst Fieber bekommen. Und die Leber kann das Bilirubin, einen gelben Farbstoff, nicht mehr richtig regulieren, so dass du eine so genannte Gelbsucht bekommst. Dann verfärben sich die eigentlich weißen Teile des Auges gelblich, auch die Hautfarbe ändert sich, der Urin wird dunkler, der Stuhl heller. Bei solchen Veränderungen gehörst du dann wirklich in die Hände eines*einer guten Ärzt*in.

Wenn du aber von der PSC nicht rechtzeitig etwas merkst, wie kann dann eine Früherkennung aussehen? Wer Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa hat, sollte sich von Zeit zu Zeit Blut abnehmen lassen und dabei auch die Leberwerte im Blut testen lassen. Natürlich können erhöhte Leberwerte verschiedene Ursachen haben. Die Entzündung im Darm kann eine Rolle spielen. Oder Nebenwirkungen von Medikamenten.

Aber zumindest sollte erhöhten Leberwerten, vor allem einer Erhöhung von alkalischer Phosphatase (AP), Gamma-GT (GGT) und GOT, weiter nachgegangen werden. Üblicherweise folgt dann erst einmal eine Ultraschall-Untersuchung, um einen ersten Sichteindruck von Galle und Leber zu bekommen. Genauer ist das Bild bei einer MRCP. Das ist eine Untersuchung, für die du Kontrastmittel trinken und dich in eine Röhre legen musst. Die Röhre funktioniert magnetisch, es ist eine so genannte „Kernspin“-Untersuchung, also ganz ohne Röntgenstrahlen. Während du in der Röhre liegst, bekommst du bestimmte Atemkommandos: „Einatmen – ausatmen – nicht atmen.“ Besonders das lange Luftanhalten kann richtig schwer fallen – es ist aber wichtig, damit du den Körper so ruhig wie möglich hälst und die Bilder gut werden.

Und wenn du dann wirklich die PSC-Diagnose bekommen hast? Dann gehörst du in die Hände von erfahrenen Ärzt*innen in einem Zentrum einer Universitätsklinik und solltest dich da alle sechs Monate einmal durchchecken lassen. Das geht ambulant, also ohne Krankenhausaufenthalt. Außerdem wird häufiger eine Darmspiegelung gemacht, um Darmkrebs vorzubeugen, denn das Risiko ist mit PSC deutlich höher als ohne. Und wenn die Gallengänge sehr eng werden, werden die Ärzt*innen versuchen, sie wieder zu weiten.

Tipp: Für alles andere, also wenn du auch mal andere Betroffene mit PSC kennenlernen möchtest, oder Fragen zum Leben mit PSC hat, kannst du dich an den Arbeitskreis PSC der DCCV e.V. wenden. Den Kontakt erhältst du über kids_teens@dccv.de.