Wie geht es nach der Diagnose weiter?
Für Kinder gibt es keine Standardbehandlung, die in medizinischen Studien überprüft wurde. Du bekommst natürlich dennoch – wie auch Erwachsene – Medikamente. Dazu gehört die Behandlung mit Ursodesoxycholsäure. Ein ganz schön schwieriges Wort – es wird abgekürzt mit UDCA. Mithilfe des Medikamentes sollen sich die Laborwerte (die Werte von der Auswertung deines Blutes) verbessern. Das Medikament wird seit vielen Jahren eingesetzt, um die PSC zu behandeln. UDCA ist für mehrere Erkrankungen im Bereich der Leber und der Gallenwege zugelassen, nicht aber für PSC. Darum wird dies als Off-Label-Use bezeichnet. Für deine Behandlung ändert dies nichts.
Es ist wichtig eine*n Ärzt*in zu haben, der sich gut mit der Erkrankung auskennt. Falls du diese Diagnose erhalten hast, wende dich bitte direkt an uns, um mehr darüber zu erfahren.
In der DCCV gibt es auch einen Arbeitskreis PSC - es handelt sich dabei um Menschen mit einer PSC, die sich zusammengeschlossen haben, um andere mit einer PSC zu informieren und beraten. Sie machen das ehrenamtlich und sind sehr engagiert. Die Informationen, die du hier gelesen hast, sind zum Beispiel aus einer Broschüre des Arbeitskreises.
Falls du diese Diagnose erhalten hast, wende dich bitte direkt an uns, um mehr darüber zu erfahren. Wir vermitteln dir auch gerne den Kontakt zum Arbeitskreis.